Dochter (17) Jochem Myjer neemt GHB wegens slaapstoornis
In dit artikel:
Cabaretier Jochem Myjer (48) maakt zich al jaren hard voor meer aandacht voor narcolepsie omdat zijn 17-jarige dochter Limoni ermee leeft. Zij kreeg de diagnose op zevenjarige leeftijd: door een auto-immuunreactie is het hersenstofje hypocretine vernietigd, waardoor haar slaap‑waakritme ernstig verstoord is. Om enigszins functioneel te blijven gebruikt ze ’s nachts drie keer GHB om efficiënter te slapen en overdag dexamfetamine als stimulerend middel om alert te blijven.
De ernst van de aandoening werd twee jaar geleden pijnlijk duidelijk op vakantie, toen een rekenfout met meegebrachte medicatie ertoe leidde dat Limoni twee nachten zonder GHB zat. Zonder medicatie krijgt ze levendige, beangstigende hallucinaties en blijft haar lichaam verlamd terwijl haar hoofd wakker is; Jochem beschrijft hoe angstig en kwetsbaar zijn dochter dan was en hoe machteloos hij zich voelde. Dat incident illustreert hoe afhankelijk het gezin is van nauwkeurige medicatie-inname.
Het gezinsleven is daarom volledig ingericht op rust en slaap: vaste dutjes op vaste tijden, alles wordt zorgvuldig gepland en spontane uitjes of feestjes vragen extra voorbereiding. Als ze naar een feest gaat, staat vaak een ouder binnen bereik met de auto zodat ze tussendoor kan slapen; zelfs tijdens voetbalwedstrijden doet ze een kort dutje in de rust. Volgens Jochem is het doel dat Limoni gewoon een fijne jeugd kan hebben, ondanks de noodzakelijke aanpassingen.
Tegelijkertijd kampt Jochem zelf ook met gezondheidsproblemen: na een tumor in 2011 zijn in 2025 opnieuw tumoren bij hem gevonden. De combinatie van persoonlijke ziekte-ervaringen en de zorg voor zijn dochter verklaart zijn inzet om begrip en aandacht voor narcolepsie te vergroten.
Kort verklaard: bij narcolepsie met hypocretinetekort zijn medicijnen als GHB (voor nachtelijke slaapkwaliteit) en stimulanten overdag vaak onmisbaar; de aandoening raakt niet alleen de patiënt maar beïnvloedt het hele dagelijks leven van het gezin.