Dochter Jochem Myjer (17) neemt drie keer per nacht GHB wegens slaapstoornis

In dit artikel:

Cabaretier Jochem Myjer (48) zet zich al jaren in voor meer zichtbaarheid rond narcolepsie, een chronische slaap-waakstoornis waaraan zijn 17‑jarige dochter Limoni lijdt. Zij kreeg de diagnose op haar zevende; door auto-immuunverlies van de hersenstof hypocretine raakt haar dag‑nachtritme ernstig verstoord. Om voldoende samenhangende slaap te krijgen slikt Limoni ’s nachts drie keer GHB; overdag gebruikt ze dexamfetamine om wakker en alert te blijven.

De impact van de aandoening werd twee jaar geleden pijnlijk duidelijk tijdens een vakantie, toen een fout bij het meenemen van medicatie leidde tot twee nachten zonder GHB. De medicatie‑onderdrukte nachtmerries, hallucinaties en verlamde lichaamsreacties keerden terug en maakten het meisje erg bang; Myjer vertelt hoe machteloos het gezin zich toen voelde. Dagelijks leven vraagt veel planning: vaste dutjes, ouders die in de buurt blijven bij feestjes of wedstrijden zodat ze kan rusten, en voorbereiding op bijna elke activiteit om crises te voorkomen.

Zeven jaar geleden richtten Myjer en de moeder van Limoni stichting Wakker Worden op om bekendheid te vergroten en geld te werven voor onderzoek naar nieuwe behandelmethoden. Er zijn volgens Myjer veelbelovende onderzoeken gericht op het terugbrengen van hypocretine in de hersenen, wat patiënten meer vrijheid zou kunnen geven; hij hoopt dat dat binnen enkele jaren mogelijk wordt. De komende benefietvoorstellingen van Myjer staan in het teken van die missie; Limoni zal zelf niet aanwezig zijn omdat het te vermoeiend voor haar is.

Daarnaast kampt Myjer met eigen gezondheidsproblemen: na een tumor in 2011 zijn in 2025 opnieuw tumoren bij hem vastgesteld.