Jochem Myjer over ziekte van zijn dochter: 'Dan voel je je écht machteloos'

In dit artikel:

Cabaretier Jochem Myjer zet volle zalen op stelten, maar thuis worstelt zijn gezin met de ernstige narcolepsie van dochter Limoni. In een interview met Kek Mama vertelt hij open over hoe de slaap-waakstoornis het dagelijks leven van zijn dochter bepaalt en waarom hij zich inzet voor meer onderzoek: twee benefietvoorstellingen op 1 en 9 juni gaan naar narcolepsieonderzoek.

Narcolepsie betekent voor Limoni dat haar lichaam geen normaal slaap- en waakritme heeft; zonder medicatie wordt functioneren onmogelijk. Myjer beschrijft een angstaanjagend voorval na een vergissing in de dosering, waarbij levensechte nachtmerries en hallucinaties terugkeerden en zijn dochter wakker in haar hoofd was terwijl haar lichaam niet mee deed. Zijn kind riep volgens hem: "Papa, dit is echt traumatisch", en hij zegt zelf: "Dan voel je je echt machteloos en klote."

Met een strak medicatieschema en strikte dag- en nachtroutine lukt het Limoni wél om een stabieler leven te leiden: ’s nachts gebruikte medicatie reguleert haar slaap, overdag middelen helpen haar wakker te blijven. Myjer benadrukt dat ze daardoor een goed leven kan hebben, maar volledig afhankelijk is van de juiste behandeling. Het gezin leeft veelal volgens planning en voorzorg; spontaniteit is beperkt omdat te veel inspanning of adrenaline snel tot een inzinking kan leiden.

Myjer contrasteert zijn publieke, vrolijke optredens met deze private zorg en gebruikt de benefietshows om aandacht en geld voor onderzoek te mobiliseren. Hij meldt ook kort dat hij zelf met gezondheidsproblemen te maken heeft; voor meer informatie daarover verwijst de publicatie naar een video.