Tessa heeft syndroom van Sturge-Weber: 'Schoonheid draait om hoe je je vanbinnen voelt'

In dit artikel:

Tessa (32) werd geboren met het syndroom van Sturge‑Weber, een zeldzame vaataandoening die bij haar een grote wijnvlek in het gezicht en glaucoom veroorzaakte. Ze is blind aan haar rechteroog; met het linkeroog ziet ze nog zo’n zeventig procent. Op jonge leeftijd begon ze met laserbehandelingen — het gangbare advies is dat jongere huid beter reageert — maar een apparaatfout tijdens een behandeling op tweejarige leeftijd veroorzaakte blijvende littekens. Door die en andere medische ingrepen, waaronder een ingrijpende operatie op haar dertiende die haar linkeroog stabiliseerde, heeft ze ook lichamelijke reacties en herinneringen ontwikkeld zoals schrikachtige reflexen en een jarenlange afkeer van kou.

Opgegroeid in een liefdevol gezin in hartje Amsterdam maakte de wijnvlek haar nooit onzeker; haar ouders normaliseerden het verschil. In haar puberteit probeerde ze twee keer camouflagemaquillage, niet uit schaamte maar uit nieuwsgierigheid naar hoe ze zonder vlek zou lijken. Beide keren voelde het onheus: ze herkende zichzelf niet en ervoer juist meer staren van voorbijgangers. Die ervaringen bevestigden haar keuze om zichtbaar te blijven in plaats van te verbergen.

Tessa werkt als lichaamsgericht psychotherapeut en benadrukt dat echte schoonheid volgens haar voortkomt uit belichaming — hoe je je van binnenuit voelt en contact maakt met je lichaam, emoties en verlangens — niet uit uiterlijke perfectie. Ze schreef erover in haar boek Zien en gezien worden en vertelt dat haar relatie geen last heeft van de wijnvlek. Haar kernboodschap: het gaat niet om uiterlijk, maar om de moed jezelf te laten zien. "Voor mij gaat het er niet om hoe je eruitziet, maar of je jezelf durft te laten zien."